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美国女孩出生得病,不能吃饭走路,医生断言活不长,结果坚强长大

发布日期:2020-07-07 06:44   来源:未知   阅读:

根据《地铁报》7月2日报道,美国加利福尼亚州洛杉矶一女生患罕见皮肤病,哪怕是最轻微的接触都会导致皮肤撕裂和可怕的烧伤样伤口,她不能走路,不能吃饭,不能穿衣服,甚至不能拥抱她的妈妈。但是她仍然非常坚强,大方地展示自己“与众不同”的身体。

20岁的阿丽安娜?科瓦鲁比兹患有罕见的隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症,这种无法治愈的皮肤疾病是因为父母将两条致病染色体遗传给孩子引起的。

约每一百万个新生儿中就会出现一个,患有这种疾病的孩子皮肤中缺少一种蛋白质,即使是最轻微的摩擦也会导致严重的伤口,许多出生时患有这种疾病的孩子在童年时就不幸夭折,医生也断言说阿丽安娜活不过一岁。

但是这个坚强的姑娘不但活了下来,还考上了大学。她还勇敢地和同龄人一样,穿着浅色和清凉的衣服,自信满满地展示自己。

阿丽安娜目前在洛杉矶加州州立大学(California State University)接受娱乐职业培训,她说:“不管我做任何运动或只是活动一下我的身体,我的皮肤就会磨损,起水泡,甚至出现开放性伤口。我每天都要用绷带把半个身体包起来。日常每件事都能让我痛苦,吃,走,睡,穿衣服。”

“因为没有治愈的方法,我必须学会适应疼痛,我的皮肤有很大的感染风险,所以我必须学会保护伤口。因为我的脚总是很疼,所以不得不坐轮椅,甚至太阳也能让我的皮肤起水泡,因为它实在太敏感了。但我心态非常好,非常积极,即使人们能看到我的伤疤和水泡,我还是喜欢穿清凉的漂亮衣服,我想和人们分享身体差异,传达自信。我仍然会做自己喜欢的事情,比如看戏和拜访朋友,尽管每天的生活都过的很痛苦,但现在我大学快毕业了。”

“我想向大家证明,像我这样的人,仍然可以过上幸福健康的生活。”

尽管生理上每天都在遭受挑战,但阿丽安娜并不为自己感到遗憾,相反,她觉得自己能够活到成年,说明自己是一个“幸运儿”。她喜欢和别人分享她的日常,在网上发布自己的照片,鼓励其他女孩建立“身体自信”。

这位积极阳光的姑娘说,“我会尽我所能继续前进,不断努力去取得成就。”